FPIES - 계란 알레르기 2탄(서울 삼성병원 피검사 결과 후기)

안녕하세요.

지난 11월에 우리 아이 FPIES 관련 질병에 대해 소개해 드린적이 있습니다.

그 이후 소견서를 받아서 서울 삼성병원으로 추가 검사 및 진료를 받고 있습니다.

많은 부모님들이 유사한 증상으로 걱정도 많이하시고 궁금하실 것 같아서 우리 아이가 진행하고 있는 진료 기록을 공유 드릴까 합니다.

FPIES 계란 알레르기 치료 일기

 

저희 아이는 이제 18개월 돌입했고 서울 삼성병원에 소아 알레르기 호흡기분과에 식품알레르기 전문 교수님께 진료 받고 있습니다. 교수님 성함이 궁금하시면 별도로 쪽지 주시면 답변드리도록 하겠습니다.

 

1. 첫 계란 알레르기 반응

처음 계란을 먹고 토한건 9개월쯤 이였던 것 같습니다.

점심 때 계란 반찬을 먹고 구토를 시작했고 먹은 모든 것을 게워내서 바로 집앞 소아과로 달려갔습니다.

그때 처방은 장염으로 일단 장염약을 먹고 괜찮아져서 단순 장염으로 넘어갔습니다.

 

2. 2번째 계란 알레르기 반응

두번째는 아기가 11개월쯤 되었을 때 아침으로 아내가 만들어준 빵을 먹고 첫번째와 동일한 분수토를 시작했습니다.

뭔가 이상함을 감지하고 동내 조금 큰 병원으로 달려갔습니다.

다행히도 이 병원 선생님이 소아 알레르기 전문의로 바로 음식 알레르기를 의심해주셨습니다.

첫번째도 계란을 먹었었고, 이번에도 아침에 빵을 먹었다고 하니 단번에 FPIES 계란 알레르기를 의심하셨습니다.

혹시 모르니 전체 피검사를 진행하였지만 피검사에서는 별다른 알레르기 인자는 발견되지 않았습니다.

FPIES 알레르기가 피검사로를 발견이 조금 어렵다고 하네요.

특히 토하는 알레르기는 더욱더 피검사로는 나오지 않는다고 합니다.

 

피검사와 함께 하루 입원하면서 수액 처방을 받고 퇴원길에 선생님께서 다음번에 계란을 먹일 때는 각별히 주의하고 왠만하면 노른자만 조금 먹여보고 동일한 증상이 나타나는지 보라고 하셨습니다.

 

3. 3번째 계란 알레르기 반응

세번째는 3주정도 뒤에 계란 노른자만 80그람 정도 먹였을 때 동일한 구토 반응을 일으켰습니다.

바로 병원에 달려가니 선생님께서 서울 삼성병원에 진료의뢰서를 써줄테니 가서 진료를 받으라고 하셔서 현재까지 진료를 받고 있는 상황입니다. 

 

4. 서울 삼성병원 진료 기록

사실 FPIES 병이 발견된게 얼마안되었고 치료 악도 없는 상황입니다.

삼성 병원으로 6월에 처음 진료를 갔을 때는 계란을 원천차단하는게 유일한 치료 방법이라고 하셨고 그때 이후로 저희 집에서 계란을 완전히 유해 식품으로 분류되어 계란 음식 반입 및 조리 차제를 금지시켰습니다.

선생님 말씀으로는 FPIES 알레르기가 심한 아이는 계란 조리하는 냄새만 맡아도 알레르기 반응을 한다고 합니다.

 

12월 초에 1차 피검사를 받았고 2차 진료는 12월 말에 다시 받았습니다.

피검사 결과는 특별히 난백 알레르기 수치는 높지 않은 상태라고 이야기 해주셨습니다.

이런 상황이라면 일단 집에서 조금씩 계란에 노출해주는 테스트를 진행하자고 하셨습니다.

계란 노출 테스트 진행 방법

우선 모닝빵으로 계란 노출을 시작하라고 하셨고 일단 손톱 반정도 크기 모닝빵을 1~2주 정도 먹여보라고 하셨습니다.

알레르기 반응이 없다면 1~2주 간격으로 모닝빵 양을 2배씩 증량해서 주라고 했습니다.

만약 처음 먹였을 때 바로 알레르기 반응이 나오면 모닝빵 테스트를 중단하고 6개월 뒤에 보자고 하셨고, 양을 증량하면서 알레르기 반응이 나타난다면 동일하게 중단하라고 하셨습니다.

 

알레르기 반응이 심한 아이의 경우 빵으로 하는 테스트 역시 입원해서 진행한다고 하는데 우리 아기는 그래도 심한 경우는 아닌가 봅니다. 집에서 숙제라고 생각하지 말고 편하게 테스트 하라고 하셨습니다.

현재 모닝빵 손톱 반크기 2일차 테스트 진행 중이고 다행히도 아직까진 별다른 반응은 없는 상황입니다.

지난번에도 초기 테스트에는 아무런 문제 없다 나중에 알레르기 반응이 나왔으니 좀 더 지켜보겠습니다.

 

계란 노출 테스트는 반드시 전문 의사 선생님의 처방을 받고 진행하시기 바랍니다.

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계알 알레르기 FPIES

 

지금 이 글을 읽고 계신 부모님들 마음을 잘 알고 있습니다.

저도 우리 아이 대신 내가 아프고 싶다는 마음입니다. 특히 치료법 없이 알레르기를 유발하는 음식을 피하는 방법밖에 없으니 더욱더 답답하실 겁니다. 

계란, 우유, 고기, 쌀, 감자 등 정말 육아하면서 필수 영양소이기 때문에 더욱더 걱정되실 텐데요.

그래도 너무 걱정하지 마세요. FPIES는 보통 생후 24개월이 지나면 알레르기 음식에 대한 내성이 생겨서 증상이 완화되거나 사라진다고 합니다. 우리 아기도 모닝빵 테스트를 문제 없이 잘 마무리하고 계란 테스트에서도 문제 없이 극복할 수 있을 거라고 믿고 있습니다.

모두들 힘내시길 바라겠습니다.